¿Cómo enfrentar una discapacidad desde el núcleo familiar?

La irrupción de un miembro con algún tipo de discapacidad en el núcleo familiar provoca una serie de alteraciones en la dinámica de ésta, no sólo por lo inesperado e imprevisto del evento, sino por lo traumático que resulta para todos y cada uno de los integrantes de dicha familia, sobre todo a nivel emocional.

La discapacidad va a obligar a toda la familia a cambiar sus ritmos, sus itinerarios previstos, sus expectativas, sus desafíos, sus logros, sus ilusiones. De igual forma, cambia la rutina familiar, pues desde ese momento se agrega una continua y profunda relación con diferentes médicos, especialistas, terapeutas, principalmente del campo de la medicina que estudia y trata la discapacidad específica del hijo.

Discapacidad ante la sociedad

El camino que enfrenta una familia con un miembro discapacitado no es fácil, sino que la mayoría de las veces puede estar lleno de sinsabores, desesperanza, dolor e incertidumbre, pero a la vez es una oportunidad para lograr la integración, la inclusión y la rehabilitación, sobre todo la social.

Para entender la magnitud de la problemática de la discapacidad habría que revisar algunas cifras: Según la OMS, (2013), alrededor del 15% de la población (cerca de mil millones de personas en el mundo) padece algún tipo de discapacidad; en México, según el INEGI, (2010), existían cerca de seis millones de personas, 5.1% de la población, con alguna discapacidad.

En la quincuagésima cuarta Asamblea Mundial de la Salud en el año de 2011, La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), sustituyó a la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) debido a los avances de investigación surgidos a partir de los ochenta que motivaron cambios profundos en la percepción de la discapacidad. Este cambio que antes se centraba en la perspectiva individual cambió a una óptica social, en ésta se hace ver que los individuos con discapacidad son considerados discapacitados más por la sociedad misma que por la limitación de sus cuerpos.

¿Qué es la discapacidad?

La discapacidad es un fenómeno bastante complejo porque inciden en él múltiples factores concomitantes, es decir, se trata de una problemática multidimensional. Según Campabadal “una discapacidad es una limitante para el individuo, ya que reduce su habilidad para realizar ciertas funciones (por ejemplo ver, oír, saltar), de la misma forma que la mayor parte de las personas que no tienen este impedimento las realizan” (2001:120). Por otro lado, las personas con discapacidad, según la CIF, “son aquellas que tienen una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales y que al interactuar con distintos ambientes del entorno social pueden impedir su participación, plena y efectiva, en igualdad de condiciones a las demás” (INEGI 2010: s. p.).

Esta definición de la discapacidad es un concepto holista que abarca tanto deficiencias, como limitaciones de la actividad de las personas o restricciones en la participación de las mismas. Aquí se entiende a la discapacidad, como la interacción entre personas que tienen alguna enfermedad, (como depresión, parálisis cerebral, diferentes síndromes, entre otras) elementos personales y ambientales (prejuicios, espacios públicos y medios de transporte inaccesibles), por lo que la discapacidad dejaría de ser considerada como atributo de un individuo, con lo que se abonaría a mejorar la participación de la sociedad incidiendo directamente en abatir los obstáculos que impiden a las personas con discapacidad desempeñarse en su vida cotidiana.

Según la OMS 

El término genérico “discapacidad” abarca todas las deficiencias, las limitaciones para realizar actividades y las restricciones de participación, y se refiere a los aspectos negativos de la interacción entre una persona (que tiene una condición de salud) y los factores contextuales de esa persona (factores ambientales y personales) (2011:7).

La discapacidad en el entorno familiar

El entorno en el cual vive una persona influye estrechamente sobre su percepción del grado de su discapacidad. Los entornos inaccesibles crean discapacidad al crear obstáculos e imposibilitar la participación y la inclusión de estas personas al hacer cotidiano.

Ejemplos hay muchos: cuando un edificio carece de las rampas necesarias para el acceso de una persona en silla de ruedas se está creando esta limitación, de la misma manera cuando una persona ciega trata de usar una computadora que carece de acondicionamiento al sistema braille, o el alumno sordo que asiste a una escuela en donde su maestro ignora el lenguaje de señas, o el niño con síndrome de Down al que no atiende el profesor porque cree que no tiene capacidad de aprender, o la persona que se mueve en silla de ruedas y trata de llegar a su casa en camión en una ciudad que carece de transporte público acondicionado para transportarlo, todos estos ejemplos nos sirven para ver la participación social en la creación de la discapacidad.

¿Cómo prepararse para una discapacidad en el núcleo familiar?

En realidad, ninguna familia se encuentra preparada para afrontar una situación de discapacidad, es decir, no tiene los suficientes conocimientos sobre la discapacidad que tiene que enfrentar, esta información la va a ir adquiriendo cada integrante de la familia, según la situación y el rol que a cada uno le toca vivir. 

Generalmente, cuando un niño nace con alguna deficiencia es el personal del hospital (médicos, enfermeras, trabajadoras sociales) el que comunica a los padres la situación de su hijo, es en ese primer momento, cuando los padres necesitan de alguna orientación concreta en cuanto a los recursos sanitarios y sociales para afrontar de manera menos traumática dicho momento o situación. 

Orientación familiar

La orientación familiar es fundamental porque sensibiliza a todos los integrantes sobre la nueva situación, explicando los por qué de ella y los cómo afrontarla, ya que es una situación inesperada. El tener un hijo con alguna discapacidad puede ser percibido como una fractura en el desarrollo “normal” de la relación familiar. La ansiedad junto a otros sentimientos pueden generarse mientras se busca la asimilación de esta situación y por ello el apoyo, la aceptación y la integración de la familia es importante para sobrellevar este tipo de circunstancia.

En algunos casos, la aparición de un hijo discapacitado en la familia puede provocar fracturas o rupturas en las relaciones entre los padres, sobre todo cuando dichas relaciones ya padecían problemas previos, pero también puede funcionar como elemento de cohesión y fortalecimiento del matrimonio. Existen familias que al no tener la suficiente información desarrollan una actitud negativa ante la situación de sus hijos. En otras, sus integrantes interactúan de manera conjunta para informarse sobre los diferentes aspectos con relación a la discapacidad, documentándose con profesionales o utilizando las nuevas tecnologías de información (Internet) lo que les proporciona un nuevo panorama sobre la discapacidad de su familiar. 

Adaptación

La familia es la encargada de cubrir las necesidades psicoafectivas y de buscar un medio ambiente adecuado en el que se ofrezcan oportunidades para el desarrollo de las personas discapacitadas dentro de la sociedad, pero esto rara vez ocurre. Campadabal afirma que:

La adaptación de una persona con discapacidad a su familia y a su comunidad exige un esfuerzo de ambas partes por superar la situación desventajosa que, en ciertas áreas, impide la integración del individuo para llevar una vida social normal .

(Campadabal 2001:109)

Esta misma autora apunta que “la persona con algún tipo de discapacidad tiene una limitación funcional y una situación de desventaja en el ámbito social que se da cuando debe desempeñar los distintos papeles que la sociedad espera de los individuos” (Campadabal 2001:108). Ahora bien, cuando la familia posee algún miembro con discapacidad, todos los demás integrantes de la misma sufren, en mayor o menor grado, una afectación. “Estas familias, además de enfrentarse con las mismas presiones sociales y demandas que las familias “normales”, se encuentran con unas demandas y necesidades específicas de educar a un niño con limitaciones” (Vega 2003: 155).

¿Efectos negativos o positivos ante la llegada de una discapacidad en el núcleo familiar?

Las personas que forman parte de una familia en donde alguno de sus integrantes padece alguna discapacidad, son más vulnerables a situaciones de estrés, a cambios continuos en los roles dentro y fuera de la familia y a una mayor exigencia de tiempo. Las familias con hijos con necesidades especiales pueden experimentar, tanto efectos positivos, por ejemplo, reforzamiento de los lazos entre la pareja, revalorización del matrimonio, aumento de la autoestima, etc., como negativos, por ejemplo, crisis en la pareja, ruptura de lazos matrimoniales, agresiones físicas y psicológicas en el matrimonio.

La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha, misma que se acentúa con la confirmación del diagnóstico. Aquí podemos diferenciar entre dos tipos de crisis familiares, las crisis accidentales y las crisis del desarrollo. Estas últimas son las involucradas en el tránsito de una etapa de crecimiento a otra por algún miembro de la familia, por ejemplo la que se da en la adolescencia. Por otro lado, las crisis accidentales se caracterizan porque tienen un carácter inesperado o imprevisto, por ejemplo los accidentes, las enfermedades, la muerte de un familiar, etc. La confirmación del diagnóstico de la discapacidad de un hijo se enmarcaría dentro de una crisis accidental.

Enfrentar esta crisis significa, para la familia, tanto la oportunidad de crecimiento y fortalecimiento, como el peligro de padecer trastornos en alguno de sus integrantes o en sus relaciones. Cada familia es única y particular y asimilará dicha crisis de diferente forma, por lo que la capacidad de superarla variará de una familia a otra.

Problemas que genera la discapacidad en el núcleo familiar

La serie de problemas que pueden presentarse en las familias que tienen un miembro con limitaciones o necesidades especiales pueden clasificarse, según Núñez, (2003), en:

a) Problemáticas del niño.

Los niños con limitaciones pueden presentar problemas de conducta, los más habituales son la falta de autocontrol y los comportamientos agresivos. Algunos niños discapacitados buscan empoderarse con su situación. Se sienten importantes sólo cuando hacen lo que quieren. “Este niño es desafiante, provoca y molesta a sus padres, y los intentos de corregirlo, por lo general, son muy insatisfactorios” (Campabadal 2001: 31).

Otros niños disminuidos persiguen un deseo de desquite o represalia y sólo se sienten importantes cuando pueden molestar a otros de la misma forma en que ellos creen ser molestados. Los niños discapacitados pueden sentirse inadecuados, se rinden fácilmente, pierden toda esperanza, pudiendo incluso, llegar a una rendición total. También pueden tener dificultades en su desarrollo físico o emocional, muchas veces producto de una falta de estimulación tanto afectiva como intelectual.

No es poco común encontrar en los niños con limitaciones una baja autoestima, producto de haber experimentado que no valen nada, que no merecen ser queridos o porque han sido abandonados o maltratados (activa o pasivamente). En ocasiones, los niños con necesidades especiales tienen incertidumbre o desconfianza por carecer en su vida de seguridad y afecto incondicional de su familia e iguales. Así mismo, si están en una escuela regular, los niños con discapacidad pueden padecer discriminación, menosprecio, ser blanco de burlas o ser ignorados, tanto por los docentes, como por sus compañeros.

b) Problemáticas de los hermanos.

Una de las principales problemáticas que tienen los hermanos es que la atención y cuidado especial que los padres brindan al hijo discapacitado es interpretada por ellos como una desatención o falta de afecto, provocando la mayoría de las veces, celos y hostilidad en los mismos. En otras ocasiones, los hermanos llegan a tener sentimientos de culpa por haber tenido la suerte de “estar completos” bajo menoscabo del hermano disminuido, o también por los sentimientos hostiles que ellos saben no deben tener hacia el hermano imposibilitado.

Los hermanos de los niños con necesidades especiales pueden sufrir sintomatologías psicosomáticas; es decir, tener síntomas de alguna enfermedad sin una explicación médica. En algunas ocasiones, los hermanos suelen tener un exceso de involucramiento con su hermano discapacitado, esto es, los hermanos toman responsabilidades que más bien corresponderían a los padres incluso, llegando a anularles su propia vida. En otros casos, los hermanos pueden experimentar vergüenza de que sus amigos y conocidos se enteren de que tienen un hermano con discapacidad, temiendo “al qué dirán”, por lo que hacen lo impensable para evitar que los vean junto a él.

c) Problemáticas de los padres.

Sin minimizar los problemas comentados con anterioridad, las problemáticas a que se enfrentan los padres suelen ser mayores, tal vez porque se trata de dos individuos a los cuales se les han asignado roles diferentes en la dinámica familiar. Según Núñez, (2003), las dificultades que pueden tener los padres pueden ser de dos tipos: primeras, situaciones de conflicto en el vínculo conyugal, y, segundas, situaciones de conflicto en el vínculo padres-hijo con discapacidad. 

El matrimonio

Las situaciones de conflicto en el vínculo conyugal, primeras, que pueden presentarse en una familia con un hijo con discapacidad son: que predomine el vínculo de padre sobre el de pareja, provocando un menoscabo del vínculo conyugal. Aquí las relaciones de los cónyuges se ven reducidas, la mayoría de las veces, en una proporción abrumadora. Debido a los requerimientos de atención especial que ocupa el hijo discapacitado, las necesidades de la pareja (emocionales, sexuales, etc.) pasan a segundo término. Puede existir un distanciamiento y una falta de comunicación en el matrimonio. Suelen presentarse, también, los reproches o recriminaciones, ya sean manifiestos o encubiertos, sobre la supuesta culpabilidad de alguno de los progenitores, es decir, culpándose uno al otro de la discapacidad del hijo. 

La pareja como individuo

Los padres también pueden experimentar un sentimiento de soledad o de falta de reconocimiento por lo que están haciendo por el hijo disminuido. Otro de las inconvenientes es que la pareja puede aislarse de su comunidad, es decir, se genera una renuncia a las relaciones sociales mantenidas con anterioridad. A veces en los padres puede advertirse la falta de colaboración de alguno de ellos en terapias específicas, lo que provoca conflicto en el otro por la delegación que siente injusta, llevando a problemas de pareja. 

Quizá la mayor problemática que puede ocurrirle a una pareja con un hijo discapacitado es el rompimiento de sus relaciones matrimoniales, ya sea por el abandono de uno de ellos (es el padre el que abandona con mayor frecuencia) o por la separación o el divorcio. 

El vinculo padres e hijo

En cuanto a las situaciones de conflicto en el vínculo padres hijo con discapacidad, segundas, Núñez enumera una serie de sentimientos que pueden experimentar algunos de los padres con hijos discapacitados y son:

Sentimientos ambivalentes y muy intensos, desde el primer momento en que se descubre la discapacidad: desconcierto, extrañamiento, inseguridad, desilusión, dolor, culpa, miedo, rechazo, rabia, etc. Estos sentimientos negativos pueden combinarse con otros positivos, anudándose en complejas interacciones: sentimientos de ternura, de amor y hasta orgullo hacia ese hijo; deseos de reparación y ansias de poner muchos esfuerzos para sacarlo adelante, dándole las mayores posibilidades; sentimientos de alegría y goce ante los logros obtenidos; el sentirse enfrentando un desafío permanente; etc. (2003: 136 y 137).

Lo que pasan los padres de familia

En muchas ocasiones, los padres de hijos con limitaciones sufren de inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol de padres frente a este hijo diferente, esto, producto de la inexperiencia que conlleva convivir con alguien especial.

Algunos de los padres, al no tener a su alcance una solución para componer enteramente el problema de discapacidad del hijo quedan en una deuda perenne y la pagan estoicamente con sacrificios inagotables. Esto, a la larga, puede causar una dependencia total del hijo discapacitado y convertirlo en una persona insatisfecha y demandante.

Aunado a lo anterior, en ocasiones el hijo discapacitado posee el lugar principal en la vida de la familia, por lo que se descuidan las necesidades de todos los demás miembros (hermanos y/o pareja). Núñez menciona que algunos padres de hijos con limitaciones:

Viven a ese hijo como “un regalo del cielo”, casi como un milagro que les da un sentido único a su vida personal. En este caso, la discapacidad aparece revestida de cualidades divinas, otorgando a los padres la condición de ser <los elegidos de Dios>, por tener un hijo especial. Estos padres hacen una hipervaloración del defecto, que se transforma de un don divino y sello distintivo, que permite ocultar el sentimiento de descalificación y fracaso personal, detrás de una fachada de poder y triunfo (2007: 285).

La toma de decisiones

Los padres de niños discapacitados pueden tener serias dificultades en la toma de las decisiones más pertinentes en el desarrollo de la vida del menor con limitaciones, por ejemplo en la elección de la escuela (¿especial o regular?), en la etapa de la adolescencia (dejarlo tener relaciones de noviazgo o no), etc. En cuanto al tipo de escuela, ambas opciones van a tener pros y contras. Por ejemplo, en una escuela regular el niño discapacitado puede padecer discriminación y rechazo tanto por los compañeros como por el personal, puede a su vez, sentirse mal al percatarse que los demás tienen capacidades y habilidades que él no posee.

La enseñanza fuera del hogar

También es posible que los maestros carezcan de los recursos didácticos y pedagógicos necesarios, así como de los conocimientos suficientes para la adecuación del currículum. Por el contrario, en una escuela especial, el niño discapacitado puede imitar las conductas de niños más atrasados que él o puede que el ritmo de trabajo no sea el adecuado a las potencialidades que él posee o, también que el centro educativo se encuentre demasiado lejos del hogar lo que dificulta los horarios familiares. 

No pocos padres de hijos discapacitados, los (mal) educan con una permisividad exagerada, es decir, en lugar de responsabilizarse de disciplinar y poner límites al comportamientos del hijo discapacitado para que éste logre el autocontrol y adquiera responsabilidad, lo dejan convertirse en un ser que sólo busque la satisfacción de sus deseos y caprichos. Muchas de las veces los padres manifiestan un comportamiento ambivalente que fluctúa entre una exagerada tolerancia y un rigor excesivo. Por ejemplo, no le exigen al niño discapacitado el cumplimiento de reglas en su vida cotidiana, pero a la vez son inflexibles y obsesivos en sus terapias y rehabilitación.

Sobreprotección

Otra problemática que puede presentarse es que los padres focalicen de manera única la discapacidad del hijo, olvidando de esta forma las otras áreas que no tienen daño e igual las incapaciten, aún sin quererlo. Los padres, en ocasiones, pueden sobreproteger a su hijo discapacitado provocándole una privación de muchas experiencias que podrían hacerlo crecer como persona, fomentando su autonomía e independencia. También puede ocurrir que la discapacidad del hijo ensombrezca totalmente la expectativa que tienen los padres de él, por lo que lo dejan de lado, es decir, ya no esperan nada más de él, reduciéndole las exigencias lo que lo puede llevar a una sobre-discapacidad.

Núñez asevera que “hay padres que enfrentan la situación con resignación y sometimiento total, como <una pesada cruz que hay que llevar de por vida, sobre los hombros>” (2007: 286). Tal vez la salida más fácil para algunos de los padres, pero la más triste y radical para el hijo disminuido es el abandono en instituciones asistenciales, como orfanatos o en el peor de los casos hasta sanatorios mentales. 

(Núñez, 2015)

Factores que condicionan el impacto de la discapacidad en el entorno familiar

Además del procesamiento de la enfermedad por la familia y del tipo de respuesta que ésta genere, existen otros factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad, como son:

Etapa del ciclo vital.

Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad sorprende a la familia, el grado de consecución de las tareas propias de esa etapa y la posición de cada uno de sus miembros en sus roles.

El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de una familia y del miembro al que le ocurra; de tal suerte que no es lo mismo una enfermedad como la diabetes en el esposo económicamente activo en la etapa de independencia de los hijos, que una enfermedad vascular cerebral en el cónyuge en etapa de nido vacío. De igual forma, no es lo mismo que aparezca la enfermedad en una familia que no ha enfrentado crisis familiares y que no ha puesto a prueba su capacidad para resolver conflictos, a que ocurra en una muy “golpeada” por éstas, cuyo desenlace puede ser muy prometedor o realmente catastrófico. 

Flexibilidad o rigidez de roles familiares.

La enfermedad crónica, y más aún la terminal, supone una profunda crisis familiar a la que las familias podrán responder mejor cuanto más flexibles puedan ser. En el momento que aparece la enfermedad puede ocurrir que ésta afecte la distribución de roles, pues inmediatamente después tendrá que negociar cada uno de ellos y en muchas ocasiones compartirlos. En el caso del rol de proveedor que pudiera haber realizado el padre enfermo genera un gran conflicto, ya que este papel viene acompañado de poder, el cual en muchas de las veces no se concede.

El rol de cuidador que generalmente se asigna a una mujer en nuestra cultura (madre, hermana mayor) genera conflicto porque implica el descuido de sus otras funciones, tales como el cuidado de los hijos, o el estudio. El paciente enfermo juega un papel central que le posibilita para que haga alianzas o coaliciones en contra de uno o varios miembros 

de la familia, lo que genera mayor estrés y un incremento en el grado de disfunción familiar, que además se sustenta en el manejo de culpas, resentimientos y temores.

De esta manera se puede esperar que las familias con mayor rigidez presenten mayores dificultades para responder a la crisis por enfermedad ya que no se pueden adaptar a las nuevas condiciones de la dinámica familiar. Lo que procede es flexibilizar las interacciones, de tal suerte que cada uno de sus miembros pueda responder a su nuevo rol sin afectar de manera importante los límites establecidos hasta el momento de la aparición de la enfermedad. 

Cultura familiar.

Resulta difícil hablar del impacto de la enfermedad en las familias sin considerar un aspecto tan fundamental como es la cultura familiar. Este conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten los miembros, intervienen en la evolución y desenlace de una enfermedad. Debemos buscar en todos los casos de enfermedad crónica o terminal, cuál es la interpretación que la familia hace de este proceso, ya que eso permite no sólo gozar de la confianza del grupo, sino además considerar sus costumbres y creencias para abordar la enfermedad de la manera más adecuada; en el momento que el paciente y su familia perciban rechazo a la interpretación que hacen de la enfermedad simplemente se retirarán. 

Nivel socioeconómico.

No es lo mismo que la enfermedad aparezca en una familia de escasos recursos económicos a que ocurra en una económicamente estable. Evidentemente la crisis familiar en la primera va a ser mayor, ya que la desorganización provocada por la enfermedad se va a percibir en todos los ámbitos. La familia requerirá durante la enfermedad mayor cantidad de recursos económicos por concepto de medicamentos, curaciones, consultas, transporte, alimentación especial, acondicionamiento físico de la vivienda, etc. Si el paciente enfermo es el proveedor, será necesaria la reorganización de roles en el caso de que su enfermedad sea terminal y esté imposibilitado para trabajar, de tal forma que algún otro miembro deberá cumplir con la función dejando atrás su rol habitual de estudiante o ama de casa (si ese fuera el caso).

En muchas ocasiones cuando se atiende a los pacientes poco nos detenemos a pensar sobre su situación económica, se prescriben medicamentos de elevados costos sin importar que el paciente pueda o no comprarlos; se solicitan estudios en muchos casos innecesarios; se visualiza que el paciente diabético no mejora, no lleva una dieta específica o simplemente no baja de peso y no se busca qué hay en el fondo de ese paciente difícil de controlar; quizá simplemente no tenga dinero y esté más preocupado por los problemas en casa que por su salud.

COMUNICACIÓN FAMILIAR 

En general, en la cultura de Latinoamérica existe una fuerte tendencia por ocultar al enfermo que va a morir, convirtiendo el asunto en algo prohibido o negado, conocido como “pacto de silencio” o “conspiración de silencio”.2,3 La conspiración de silencio consiste en una supuesta protección que familiares, amigos e incluso el médico y otros profesionales de la salud, tratan de brindar.

Referencias

Núñez, R. G. (23 de 02 de 2015). UDGVIRTUAL . Obtenido de Universidad de Guadalajara : http://www.udgvirtual.udg.mx/paakat/index.php/paakat/article/view/229/345#introa